11 de maio de 2021

Fisioterapeuta desenvolve andador adaptado para criança com doença rara

Com nanismo tanatofórico, doença rara que atinge um a cada 50 mil pessoas, Vitória Guimarães, de 2 anos, moradora de Aracaju, tem o seu crescimento comprometido, afetando outras funções do organismo e seu desenvolvimento motor.

Os órgãos internos crescem, mas a estatura não acompanha, o que a torna dependente de ventilação mecânica e impede que sustente o corpo sentado ou em pé, ficando limitada a posição deitada. Para ampliar as vivências de Vitória, a fisioterapeuta da S.O.S. Vida, Gislaine Rocha, desenvolveu um andador adaptado para a menina, que ela acompanha desde os 4 meses.

A ideia surgiu após perceber o interesse da garota de ficar em pé.

“Comecei a treinar para que ela sentasse e fui percebendo que ela tinha vontade de ficar em pé, mas precisa de algo para segurá-la. No mercado não tem um equipamento adequado para a estatura dela (50 centímetros), então comecei a pesquisar o material, que tinha que ser leve e com rodinhas, para que ela conseguisse empurrar”, conta.

A construção do andador especial foi um trabalho em equipe. A técnica de enfermagem que acompanha a criança, Gilda Meire, e seu marido Mateus, que trabalha com madeira, ajudaram a fazer os recortes em MDF a partir do molde criado pela fisioterapeuta. Uma tia costurou a parte de tecido onde a menina senta e a família forneceu equipamentos que já tinham em casa, que foram adaptados para o andador. 

Com o novo equipamento, Vitória já alcançou outras conquistas.

“O andador ajuda a melhorar a força das pernas, da cervical e do abdômen. Também há ganho no equilíbrio do tronco e sustentação da cabeça. Ela não consegue usar o aparelho sozinha, mas aprendeu a se deslocar de lado e de frente. Então já é uma conquista significativa”, conta a fisioterapeuta, que já planeja uma nova adaptação no andador para dar mais possibilidades para Vitória.

Além do benefício físico, a pediatra Bianca Costa explica que o equipamento também representa ganho social.

“A principal conquista é em interação com o ambiente. Isso proporciona qualidade de vida não apenas para ela, mas também para a família. Ela não precisa ficar somente deitada e pode brincar com os irmãos”, explica.

A mãe de Vitória, a bióloga Alzira Roberta Guimarães comemora os resultados da filha após as intervenções.

“Ela está interagindo mais depois da fisioterapia e dos cuidados da equipe multidisciplinar. Não sei como seria sem esse apoio. A começar que ela não estaria nem em casa conosco, e sim, no hospital”, avalia.

Para a médica Marta Simone Sousa, gerente da S.O.S. Vida em Aracaju, Home Care possibilita a permanência de Vitória em casa ao fornecer estrutura, medicamentos e assistência multidisciplinar, mas os ganhos vão muito além.

“A proposta dela ir para casa era permitir a vivência familiar e controlar os sintomas, mas quando chegou em casa, surgiram novas possibilidades, estamos proporcionando mais experiências de vida e isso é extremamente significativo”, comemora.

TV Atalaia

A fisioterapeuta Gislane Rocha contou mais detalhes sobre projeto do andador e o acompanhamento da menina Vitória para o Jornal do Estado (TV Atalaia/SE). Assista a matéria completa.

Atuação do Home Care nas crianças com Doenças Raras 

A médica Marta Sousa debateu sobre os benefícios do Home Care no tratamento de Doenças Raras em Crianças durante palestra no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras – Cidade Rara Eixo 2021, promovido entre 24 e 26 de fevereiro pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras.

Displasia Tanatofórica ou Nanismos Tanatofórico

Displasia Tanatofórica é uma doença rara, de causa genética que impede o crescimento normal do indivíduo, causando um nanismo severo. 

Outras características da Displasia Tanotofórica são o encurtamento importante dos membros, tórax curto e cabeça grande com fronte proeminente.

É possível obter o diagnóstico no pré-natal, por meio de ultrassonografia fetal ou no nascimento por meio de exames de imagens.  Nos exames devem ser observados alterações ósseas e mobilidade articular.

Esta condição é subdividida em dois tipos:

  • Tipo I: caracterizada por fêmur curto e encurvado, além de achatamento das vértebras e encurtamento das costelas.
  • Tipo II: caracterizada por fêmur mais retilíneo e uma anomalia cranial, conhecida como crânio em folha de trevo.

Os portadores desta síndrome apresentam membros desproporcionalmente curtos, com pregas cutâneas extras. Também é possível observar estreitamento torácico, costelas pequenas, pulmões subdesenvolvidos, hidrocefalia, com uma testa proeminente e grande espaçamento entre os olhos.

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  1. Avatar of Rosangela Rosangela disse:

    Olá!! O meu filho tem 3 meses e 27 dias de vida, tem o mesmo diagnóstico.
    No momento, ele ainda está no Hospital, fez a Traquestomia e está agindo bem 🙏.
    Gostaria de saber se a mãe da Vitória deseja trocar experiências comigo sobre o processo que a Princesinha dela percorreu até o dia da Sonhada Alta do Hospital