Doença de Creutzfeldt-Jakob: como os cuidados paliativos e o Home Care podem contribuir para a qualidade de vida

O diagnóstico do piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, com Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) chamou a atenção para uma doença neurológica extremamente rara e de evolução rápida.

Após receber alta hospitalar para continuar a assistência em regime de Home Care, o caso também trouxe uma questão importante para pacientes e famílias que enfrentam doenças graves e progressivas: quando não existe um tratamento capaz de curar ou reverter a doença, o que ainda pode ser feito?

A resposta está na continuidade do cuidado.

Em situações como essa, os cuidados paliativos podem assumir um papel fundamental, com foco no controle de sintomas, no alívio do sofrimento e na preservação da qualidade de vida. Quando existe indicação clínica e estrutura adequada, parte dessa assistência também pode ser realizada no ambiente domiciliar.

O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob?

A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma doença neurológica rara causada por alterações em proteínas chamadas príons. Essas alterações provocam uma degeneração progressiva do cérebro e podem comprometer diferentes funções neurológicas.

A doença pode provocar sintomas como:

• alterações cognitivas;
• dificuldades de movimento e coordenação;
• alterações visuais;
• mudanças comportamentais;
• dificuldade para falar e se comunicar;
• dificuldade para engolir;
• perda progressiva de autonomia.

Uma das características da DCJ é sua evolução geralmente rápida, fazendo com que as necessidades do paciente possam mudar em pouco tempo.

Por isso, o acompanhamento precisa ser contínuo e adaptado à evolução de cada caso.

Existe tratamento para a Doença de Creutzfeldt-Jakob?

Atualmente, não existe tratamento capaz de curar ou interromper a progressão da Doença de Creutzfeldt-Jakob.

Isso, no entanto, não significa que não exista o que fazer.

Quando uma doença não pode ser revertida, o cuidado pode mudar de foco. Em vez de buscar exclusivamente modificar a evolução da doença, a assistência passa a considerar também aquilo que continua sendo possível oferecer: controle de sintomas, conforto, segurança, suporte emocional e qualidade de vida.

É nesse contexto que entram os cuidados paliativos.

O que são cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos são uma abordagem voltada para pessoas que enfrentam doenças graves, buscando melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família. Eles atuam na prevenção e no alívio do sofrimento, considerando não apenas os sintomas físicos, mas também aspectos emocionais, sociais e familiares.

Por isso, cuidados paliativos não significam desistir do paciente. Também não significam, necessariamente, interromper outros tratamentos. Dependendo da situação, eles podem acontecer simultaneamente a tratamentos específicos, investigações ou outras estratégias terapêuticas.

Quais cuidados podem ser necessários na Doença de Creutzfeldt-Jakob?

Como a DCJ pode apresentar uma evolução rápida, diferentes necessidades podem surgir ao longo do tempo.

A assistência pode envolver o acompanhamento de questões como:

Controle de sintomas

Dor, desconforto, alterações do sono, ansiedade, agitação e outros sintomas precisam ser avaliados e manejados individualmente pela equipe responsável.

Mobilidade e prevenção de quedas

Alterações motoras podem comprometer a mobilidade e aumentar o risco de quedas. A fisioterapia e a adaptação do ambiente podem contribuir para mais segurança e conforto.

Alimentação, hidratação e deglutição

A dificuldade para engolir pode aparecer durante a evolução de doenças neurológicas. Nesses casos, é importante avaliar a alimentação e a deglutição, inclusive para reduzir o risco de broncoaspiração.

Comunicação

Alterações na fala e na capacidade de comunicação podem dificultar a interação do paciente com familiares e profissionais. Estratégias individualizadas podem ajudar a preservar as possibilidades de comunicação.

Integridade da pele

A redução da mobilidade pode aumentar a necessidade de mudanças de posição e outros cuidados a fim de prevenir lesões de pele.

A família também precisa ser cuidada

Quando uma pessoa recebe o diagnóstico de uma doença grave e progressiva, as mudanças não acontecem apenas com ela, afinal, a rotina da família também é transformada. Surgem novas responsabilidades, dúvidas, inseguranças e decisões que precisam ser tomadas ao longo da evolução do quadro.

Por isso, os cuidados paliativos também alcançam a família.

Orientar os familiares, explicar mudanças esperadas e oferecer suporte diante das dificuldades fazem parte de uma assistência integral. Cuidar de quem cuida também é uma forma de cuidar do paciente.

Qual é o papel do Home Care nesse contexto?

Quando existe indicação clínica e estrutura adequada, parte da assistência pode ser realizada no domicílio.

O Home Care permite que o paciente continue recebendo acompanhamento profissional em seu próprio lar, mantendo a proximidade com a família e, quando possível, aspectos da sua rotina. Mas é importante entender que Home Care não significa simplesmente levar para casa os mesmos cuidados realizados no hospital.

A assistência domiciliar precisa ser planejada de acordo com as condições clínicas e as necessidades individuais do paciente. Em um caso de doença neurodegenerativa de evolução rápida, isso significa acompanhar as mudanças do quadro e adaptar o plano de cuidados sempre que necessário.

Como funciona a assistência domiciliar em pacientes com doenças neurodegenerativas?

Não existe uma única configuração de Home Care. A equipe e os recursos necessários dependem da avaliação de cada paciente e podem envolver diferentes profissionais, como:

• médico;
• enfermagem;
• fisioterapia;
• fonoaudiologia;
• nutrição;
• psicologia;
• outros profissionais, conforme as necessidades identificadas.

Também podem ser indicados equipamentos, medicamentos e outros recursos assistenciais.

O trabalho multiprofissional permite que diferentes aspectos da condição do paciente sejam acompanhados de maneira integrada.

Quando a cura não é possível, o cuidado continua

A Doença de Creutzfeldt-Jakob é um exemplo de como a medicina pode enfrentar situações em que ainda não existe uma possibilidade de cura ou reversão da doença.

Mas a ausência de uma possibilidade de cura não significa ausência de cuidado. Controlar sintomas, aliviar o sofrimento, prevenir complicações, oferecer conforto, apoiar a família e preservar a dignidade do paciente continuam sendo objetivos importantes.

E, quando existe indicação, o Home Care pode contribuir para que esse cuidado aconteça próximo à família e dentro do ambiente domiciliar, com acompanhamento profissional e planejamento assistencial.