11 de maio de 2021

Pacientes com doenças raras têm acolhimento em Home Care

Quem nasce ou adquire uma doença rara pode ter qualidade de vida e um tratamento digno, com profissionalismo e competência.

Uma das formas de atender esse público é o Home Care, que possui uma equipe multidisciplinar, acolhendo o indivíduo por completo, buscando sempre o controle dos sintomas e o seu bem-estar.

A médica Marta Simone Sousa, gerente da S.O.S. Vida (SE), falou sobre “Atuação do Home Care nas crianças com Doenças Raras” durante o I Fórum Nacional sobre Doenças Raras – Cidade Rara Eixo 2021, evento que reuniu diversos especialistas do Brasil. A apresentação aconteceu nesta quinta-feira, dia 24/02.

Assista a palestra completa

Atuação do Home Care nas crianças com Doenças Raras

A médica começou apresentando a S.O.S. Vida, pioneira em Home Care na Bahia com 34 anos de existência e presente em mais de 50 cidades da Bahia, Sergipe e Distrito Federal. Acreditada pela JCI (Joint Commission International), a empresa possui diversos pacientes com doenças raras e foi essa experiência que a médica apresentou durante o Fórum.

Antes de entrar nos casos, ela destacou alguns números da doença no Brasil e no mundo. Em nosso país, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, uma prevalência expressiva, comparada com a da Diabetes.

No mundo, de 450 a 560 milhões, a maioria esmagadora de crianças (75%). Um dado interessante é que 80% têm origem genética. Destacou que o diagnóstico precoce é importante para definir as diretrizes do cuidado e também para envolver a família.

 Lembrou ainda que geralmente são doenças crônicas, progressivas e degenerativas, podendo ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte.

“Não existe uma cura eficaz, mas há medicamentos e outras para tratar os sintomas”.

Ela garante que há muito o que se fazer e que existem diversas formas de tratamento, lembrando que nem todas as doenças raras vão levar à morte do paciente.

Explicou rapidamente como funciona o serviço de Home Care, dando um recado importante: a equipe multidisciplinar faz toda a diferença nesse tipo de assistência, pois discute cada caso individualmente para levar as melhores soluções para o paciente.

Lembrou ainda que é uma linha tênue que separa o ambiente familiar de uma assistência profissional de saúde. Alguns pacientes necessitam de ventilação mecânica no domicílio e as regras de controle e segurança devem ser obedecidas.

“Mas é preciso conciliar com o aconchego, com a leveza do domicílio”.

Doenças Raras no Home Care

Exemplos de superação de pacientes raros

Depois a médica apresentou seis casos de pacientes atendidos pela S.O.S. Vida em Aracaju, mostrando a atuação da equipe de Home Care, com depoimentos de algumas mães e também de profissionais que atuam na assistência.

ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL INFANTIL

O primeiro caso foi de Gabrielle, uma criança de 9 anos com atrofia muscular espinhal infantil do tipo 1. A maioria dos pacientes tem uma expectativa de vida até os 3 anos de idade, mas há 8 anos ela está em Home Care, participando de eventos religiosos e sociais com a família, além de ter sido alfabetizada. A mãe, Geraldine, deu um depoimento elogiando o serviço, informando que a filha vai à praia, shopping e deve ir para a escola em breve.

“A empresa dá o suporte de uma equipe multidisciplinar e minha filha, mesmo com suas limitações, consegue viver no meio de todos. Isso é qualidade de vida. Somos felizes, né Gabi?”, disse a mãe, olhando para a filha.

DISPLASIA TANATOFÓRICA

O segundo caso apresentado foi de Vitória Maria, uma criança de 2 anos, que tem displasia tanatofórica tipo 1 (chamado de nanismo tanatofórico).

A doença impede o crescimento, além de achatar a caixa torácica, o que exige o suporte respiratório. A literatura prevê a letalidade em poucas semanas, mas a garota já está com 2 anos e três meses. A equipe atua no desenvolvimento motor e sensorial da criança, além das experiências gustativas.

A mãe da paciente fez um relato do caso:

“Desde que chegou o Home Care, há cerca de 2 anos, Vitória vem apresentando pequenas, mas significativas e animadoras melhoras em seu desenvolvimento motor, respiratório e cognitivo”.

Citou ainda o empenho da fisioterapeuta Gislaine Rocha, que vai além de suas funções, tendo sugerido a construção de um andador adaptado para a criança. Assim ela tem mobilidade nos membros inferiores.

SÍNDROME DE HIPOVENTILAÇÃO CENTRAL CONGÊNITA

O terceiro caso foi de um menino de 1 ano e seis meses, João Guilherme, com síndrome de hipoventilação central congênita. A literatura prevê apernas alguns meses de vida, mas o paciente da S.O.S. Vida também contrariou as estatísticas. A mãe dele, Tatiana, mandou um relato sobre a evolução de João, contando um pouco dessa história de superação. Depois de um período no hospital, houve a indicação de atenção domiciliar.

“Quando ouvi a palavra Home Care, senti uma alegria tão grande, pois poderia levar meu filho para casa”.

A médica falou da evolução do paciente e no final foi exibido um vídeo produzido pelos próprios pais com as etapas do tratamento até os dias atuais. Mostra ele em casa, ao lado da família e a frase: “Não poderia estar em um lugar melhor”.

SÍNDROME CRI DU CHAT

O quarto caso foi de Gabriella, de 20 anos, portadora da síndrome Cri Du Chat e com fibrose cística.  Quando a doença é diagnosticada até um ano, a expectativa de vida é considerada normal, podendo a pessoa chegar até a terceira idade.

A mãe da jovem, Agilene, deu um depoimento emocionado falando da evolução da filha depois da chegada do Home Care. Disse que os profissionais conseguem se comunicar com a filha e enxergar Gabriella com todas as suas particularidades. O controle da dor foi fundamental para esse processo.

“Com isso, toda a família está bem, junto com ela”.

SÍNDROME DO INTESTINO CURTO

 O penúltimo caso foi de uma doença adquirida. Uma criança de 7 anos que tem a síndrome do intestino curto. Ela está há cinco anos em Home Care e com uma boa evolução. A mãe deu à luz a trigêmeas e somente Layla apresentou a síndrome. Se desvincular da bomba de infusão era o maior desafio da equipe multidisciplinar. Depois de passar quase dois anos na maternidade, ela foi para casa. 

Foi exibido um vídeo com o relato da nutricionista da criança, Graziella, que conta como a paciente evoluiu. Lembrando que o início foi difícil, mas com o apoio da equipe de assistência ela foi progredindo. A enfermeira Bruna também mandou um relato destacando a importância de se treinar a família para os cuidados no domicílio.

NEUROMIELITE ÓPTICA

O último caso foi de uma adolescente de 15 anos, Giuliana, que tem neuromielite óptica, que levou a uma tetraplegia. Há cinco anos em Home Care, Giullia é uma criança feliz. A S.O.S. Vida organizou não só o suporte técnico, mas também psicológico para a paciente.

A própria Giuliana gravou um vídeo contando um pouco da sua história de superação. Bem-humorada, ela disse que leva uma vida normal, dentro do possível. Teve ainda o depoimento da psicóloga Gabriela, falando da evolução da paciente.

Dia Mundial das Doenças Raras

A médica Marta Simone finalizou a apresentação lembrando que 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Lembrou que juntando a experiência e conhecimento das equipes de assistência e da família é possível alcançar bons resultados. Concluiu com uma frase para reflexão: “Somos raros, mas não estamos sozinhos. Com parceiros, podemos alcançar mais”

Leia também: Doenças Raras – Home Care oferece suporte e assistência multiprofissional⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Artigo jornal Correio

O jornal Correio publicou um artigo de Dra. Marta Souza destacando o Home Care como parte das estratégias de cuidado para o tratamento de doenças raras.

Artigo de Dra Marta Simone sobre doenças raras no home care

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