Paciente com ELA é levado de ambulância para a praia

Acamado há dois anos e com dificuldade de locomoção, Nelson Matos, 64, se emocionou ao tomar banho de mar novamente durante passeio organizado pela equipe de Cuidados Paliativos da S.O.S. Vida (SE).

Ir à praia é o desejo de muitas pessoas desde que a pandemia começou, mas esse sonho é ainda mais especial para Nelson Matos, 64 anos, que está acamado há dois anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que limita sua locomoção e comunicação.

Apesar das dificuldades, nesta terça-feira, 2, Nelson voltou a sentir o prazer de tomar um banho de mar. O passeio foi organizado pela geriatra Luana Brandão, da S.O.S. Vida, empresa de home care, com o intuito de melhorar a qualidade de vida e aliviar o sofrimento do paciente.

“Ele estava muito triste, então questionei se tinha algo que ele gostaria de fazer e ele deixou claro que queria ir a orla. Começamos a construir essa possibilidade com o apoio da família e foi muito gratificante e um momento de inclusão da família”, conta a geriatra.

Marcado por emoção, a ida à praia foi acompanhada pela esposa Marlete, filhas Fernanda, Keyte e Hérica, neto Kevin e irmã Eliana.

“Minha família sempre foi muito ligada à praia e quando surgiu a ideia de levá-lo, ficamos muito felizes porque ele estava desejando muito. Foi um dia inesquecível e especial”, conta Fernanda.  

De acordo com ela, apesar do pai ter dificuldade para falar, era possível perceber a felicidade em seu rosto.

“A fisionomia dele mudou, demonstrando que estava alegre. Quando voltamos para casa, ele estava mais calmo e dormiu bem”, relata.

O passeio foi acompanhado pela geriatra Luana Brandão, que é responsável pelo tratamento de Nelson, e pela equipe de Cuidados Paliativos da S.O.S. Vida, incluindo assistente social e enfermeira.

O transporte até a praia do Sarney, em Aracaju, foi realizado na ambulância da empresa de Home Care com o suporte necessário para garantir a segurança dele.

“Esses momentos são importantes para pacientes em fase avançada da doença. Eles precisam se sentir bem, ter qualidade de vida. E proporcionar isso é relevante para evolução da doença, para o bem-estar emocional que acaba acarretando no bem-estar físico dele. Faz parte da nossa assistência o principalmente quando fala de paciente em Cuidado Paliativos“, explica Luana Brandão.

Já o acesso ao mar foi realizado na cadeira anfíbio, cedida pelo projeto Estrela do Mar, instalado no restaurante Solarium. A iniciativa fornece aulas de bodyboarding para pessoas com necessidades especiais, além de dispor da cadeira para quem tem dificuldade de locomoção.

TV ATALAIA

O passeio de Nelson foi mostrado no programa Balanço Geral, da TV Atalaia (SE). Confira a matéria completa.

A ABORDAGEM DE CUIDADOS PALIATIVOS

Cuidados Paliativos é uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento.

“O foco do tratamento passa a ser o doente e não mais sua doença.  A preocupação é controlar os sintomas que possam causar desconforto no paciente como náusea, vômito, dor, fadiga, cansaço, depressão, ansiedade, sonolência, dispneia e mal-estar, proporcionando a ele melhora na qualidade de vida e um processo de terminalidade digno, do ponto de vista físico, emocional, social e espiritual, estendendo ainda o olhar sobre a família e cuidadores”, conforme explica a Dra. Ana Rosa Humia, coordenadora do programa de Cuidados Paliativos da S.O.S. Vida.

“Cuidados Paliativos é uma linha de assistência que proporciona conforto e dignidade em todas as dimensões do sofrimento humano ao indivíduo portador de doença crônica progressiva ou debilitante em fase final de vida”, acrescenta Simara de Jesus.

Dra. Ana Rosa lembra que existem pesquisas que mostram que cerca de 70% dos pacientes preferem morrer no seu domicílio.

“Para isso acontecer, muitas vezes é preciso uma estrutura de Home Care, porque são pacientes com doenças graves, que precisam de controle de sintomas”.

“O ambiente domiciliar é salutar para o paciente de fim de vida. É importante para ele estar em ambiente aconchegante, onde ele se reconhece, reconhece o cheiro da comida, os cantos. Ir para casa muitas vezes é o grande desejo daquele paciente e da família, apesar dos receios. Mas para isso é preciso ter todo o apoio de uma equipe multidisciplinar, que possa tratar de suas necessidades físicas, sociais e espirituais”, completa a médica paliativista, Alessandra BArretto.

PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS DA S.O.S. VIDA

Entre os diferenciais do serviço, a Dra. Ana Rosa destaca a assistência personalizada, baseada em protocolos de segurança; o acompanhamento multiprofissional; a participação efetiva da família e cuidadores na assistência ao paciente; um controle rigoroso da dor e demais sintomas e um foco no paciente e não na doença.

“A nossa preocupação é com a qualidade de vida”, ressalta a médica paliativista, que cita uma frase de Lilian Hennemann-Krause: “Ainda que não se possa curar, sempre é possível cuidar”.

O núcleo multiprofissional do programa inclui médicos, enfermeiras, psicólogas e assistentes sociais com formação na área.  Além disso, os serviços de terapias terceirizados e técnicos em enfermagem que acompanham pacientes em cuidados paliativos são treinados pela equipe para que possam prestar um atendimento especializado e personalizado, baseado na humanização e segurança, pilares da S.O.S. Vida.

Leia também: Doenças Raras – Home Care oferece suporte e assistência multiprofissional

SOBRE A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que atinge os neurônios motores no cérebro e na medula espinhal, reduzindo a funcionalidade dos músculos e afetando as funções físicas do paciente.

Considerada uma Doença Rara, estima-se umaprevalência mundial (número de casos existentes) de 3 – 8 casos por 100.000 habitantes, e uma incidência por ano (número de novos casos) de 2/100.000.

Atualmente, não se conhece a causa específica da ELA.  Os sintomas são causados pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal, que são células nervosas especializadas que perdem sua capacidade de transmitir os impulsos nervosos.

Sintomas comuns da esclerose lateral amiotrófica

O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica).

Existem outros sintomas associados a doença:  Espasmos musculares, perda de massa muscular, reflexos hiperativos ou tremor muscular, falta de ar ou falta de ar ao deitar-se, dificuldade de fala ou espasmo das cordas vocais, perda de peso não intencional severa, tremor ou dificuldade em levantar o pé.

Tratamento da esclerose lateral amiotrófica

Não existe cura conhecida para a ELA.  O tratamento ocorre através de medicação e terapia buscando retardar o progresso da doença e reduzir o desconforto, trazendo maior qualidade de vida.

A doença é de difícil diagnóstico, porém o diagnóstico e início precoce do tratamento são fundamentais para retardar a evolução dos sintomas.  O tratamento segue uma abordagem multidisciplinar envolvendo médico, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e nutricionistas.

8 fatos importantes sobre a esclerose lateral amiotrófica

O portal Drauzio Varella listou 8 fatos importantes sobre a ELA:

• A doença atinge principalmente pessoas do sexo masculino;
• Cerca de 10% dos casos têm causa genética ou hereditária e os outros 90% correspondem à forma esporádica da doença, em que não se consegue identificar a causa;
• Como não se sabe a causa da maioria dos casos de ELA, não há cura para a doença. A esperança é que se desenvolva um tratamento que torne a doença mais controlável e crônica, como a maior parte dos casos de esclerose múltipla;
• A droga riluzol é a única com eficácia comprovada contra a doença. Embora reduza a progressão dos sintomas e aumente a sobrevida em alguns meses, o medicamento não cura os pacientes, portanto é importante continuar as pesquisas em busca de medicamentos mais eficazes;
• Os primeiros sintomas variam quanto ao tipo e localização, mas o principal é a fraqueza muscular que pode começar em qualquer área do corpo, incluindo membros, rosto, língua, garganta e diafragma. Como a ELA é uma doença degenerativa progressiva, a fraqueza tende a se espalhar gradualmente para outros músculos do corpo;
• O modo como a ELA afeta e progride varia de pessoa para pessoa. Cerca de 20% dos portadores vivem cerca de 5 anos ou mais, e até 10% vivem mais de 10 anos. Infelizmente, a maioria não vive mais de 2 a 5 anos após o início dos sintomas;
• Apesar de a doença em geral não afetar a memória e a capacidade de pensamento, os pacientes podem apresentar comprometimento nessas funções. Pesquisas mostram que até 50% dos pacientes podem ter algum grau de comprometimento cognitivo ou comportamental, e aproximadamente 10% desenvolvem demência, além de fraqueza muscular;
• Estudos genéticos revelam que a ELA provavelmente não é uma doença única, mas um conglomerado ou combinação de várias doenças relacionadas. Talvez esse seja a motivo da dificuldade de se encontrar um tratamento que seja eficaz para todos os pacientes