Paciente da S.O.S. Vida, diagnosticado com ELA, lança um livro emocionante

Falar sobre inovação vai muito além de tecnologia, é sobre criar pontes entre o hoje e o que ainda é possível. Para nós, inovar é um dos fatores que permitem que o cuidado vá além do básico, transformando limites em caminhos e desafios em novas formas de viver com mais autonomia e sentido.

Entendemos a inovação como um recurso que amplia possibilidades e ajuda os nossos pacientes a manterem as suas identidades vivas. E foi exatamente isso que aconteceu com Flavio Pedreira, paciente da S.O.S. Vida há 3 anos.

Diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma rara doença que fez com que ele perdesse os movimentos e a fala, Flavio encontrou uma nova maneira de se expressar por meio de um equipamento inovador, escrevendo um livro através do uso de um dispositivo óptico.

Em sua obra literária, intitulada “Carta de Legado”, ele compartilha recordações, reflexões e indicações culturais com os leitores, rememorando sua trajetória em uma narrativa fluida e envolvente.

Na entrevista a seguir, Flavio conta um pouco sobre sua história e todo o processo de escrita. Confira abaixo, na íntegra:

• Para começarmos, você poderia se apresentar brevemente? Nos conte um pouco sobre quem você é.

Sou Flavio Pedreira, 64 anos, baiano por adoção e engenheiro de formação. Nasci em uma família de cinco filhos e tive uma infância de nômade, acompanhando meu pai construindo estradas pelo interior do Nordeste. Sou disciplinado e metódico, mas também teimoso e reservado. Gosto de música, literatura, gastronomia, cinema e praticava vários esportes, todos mal executados.

• Como foi o momento do diagnóstico da ELA? Quais foram os principais desafios que surgiram naquele período?

Não houve um grande momento, mas sim uma sequência de pequenos eventos. O diagnóstico é difícil e longo, tempo suficiente para a ideia ir se acomodando em meio a uma ponta de esperança. No início da doença, o maior desafio é mobilidade e risco de queda; eu caí três vezes, felizmente sem sequelas.

• Hoje você utiliza uma ferramenta óptica para se comunicar. Como foi esse processo de adaptação?

Lidar com a ferramenta óptica foi, e continua sendo um aprendizado constante, no início sofrido e lento, depois mais fluído, mas sempre requerendo um esforço razoável, pois se digita caracteres mudando a posição dos olhos.  Além de ler e escrever, a ferramenta me possibilita um nível bom de comunicação, acessar redes sociais, jogar xadrez e operar quase todos os aplicativos, me permite integrar e participar, dando mais sentido à minha vida.

• O que mudou no seu cotidiano a partir do momento em que você passou a usar essa ferramenta óptica? Qual impacto essa tecnologia teve na sua qualidade de vida?

Simboliza que estou vivo e produtivo. Sempre tive uma relação positiva com o trabalho, trabalhava muito e com prazer. Quando fui diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), à medida que a doença avançava e eu perdia os movimentos, também perdia a capacidade de trabalho regular. Até que, em outubro de 2022, um ano após meu diagnóstico, me desliguei do meu último trabalho formal. Foi um choque para mim. Eu já vinha diminuindo o ritmo, mas não ter compromisso algum, o compromisso com o trabalho, me causou um vazio enorme, que no primeiro momento me pareceu impossível de preencher. Até que nasceu para mim a possibilidade, antes remota, de escrever um livro. Eu já tinha a ferramenta de leitura óptica, então foi uma questão de escolher o tema e olhos a obra.

• De onde surgiu a ideia de escrever um livro de memórias?

Minha família sempre me motivou para escrever algo pois achavam que eu tinha um texto poético. Um dia minha filha mais velha me pediu para escrever uma carta para minha esposa, minha filha menor e para ela, falando sobre memórias e recomendações para quando eu tivesse partido. Ela chamou esses documentos como Cartas de Legado, que seria uma maneira de ter meus valores e experiências transferidas para as próximas gerações. Logo concluí que tinha algo a dizer para o leitor comum e que um livro seria o veículo ideal para alcançar mais pessoas.

• Como foi o processo de escrita?

Uma vez tomada a decisão de escrever, passei a avaliar alternativas de tema e formato, descartando de pronto poemas, por sua maior complexidade para elaborar. Portanto seria prosa, com o tema que eu conhecia melhor: minha história, acreditava que havia uma boa quantidade de experiências que podiam trazer valor para o leitor, entre êxitos e fracassos, tinha espaço para reflexão e aprendizagem. Escrevi no tom que escreveria uma carta para minha esposa e minhas filhas, apesar do rigor estrutural do texto, é uma leitura leve e saborosa.

• Que mensagens você quis transmitir por meio desse livro?

São várias mensagens, mas a principal é agradecer a dádiva da vida, fazer por merecer retribuindo fazendo o bem, gozar a vida com as coisas que goste e partilhar a jornada com as pessoas amadas.

• Você tem novos projetos em mente? Há vontade de continuar escrevendo?

Uma vez picado pelo bicho da escrita, é difícil parar, também tem o aprendizado do processo, conhecimento que não se pode desperdiçar. Estou trabalhando no segundo livro, que deve vir à tona nos próximos meses, será um projeto bem diferente do primeiro livro.