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15 FEV 2019

Lançamento será neste sábado, dia 16/02, na Livraria Cultura do Salvador Shopping, a partir das 19h00.

Duas médicas da S.O.S. Vida, Ana Rosa Humia e Jamile Brito, escreveram depoimentos para o livro que será lançado neste sábado, dia 16/02, sobre o paciente Caio Moreno Melo, portador de uma doença rara chamada Síndrome de Van der Knaap, que, entre outros aspectos, compromete a coordenação motora.

A autora é a mãe de Caio, Tereza Neuma Carlos Melo, que participa ativamente de todas as atividades do filho. Recentemente esteve na Praia da Boa Viagem acompanhando-o no banho de mar promovido pela S.O.S. Vida, dentro do projeto “Para a Praia”.

A sessão de autógrafos do livro: “Raro, não invisível”, será na Livraria Cultura do Salvador Shopping, a partir das 19 horas. A publicação conta a história de superação de Caio, que tinha uma expectativa de vida curta por conta da doença, mas contrariou a todos e está hoje com 24 anos.

A médica Ana Rosa Humia acompanhou Caio durante cerca de dois anos e relata no depoimento a força da mãe a evolução do paciente. “Não é fácil vivenciar a dificuldade que eles enfrentam todos os dias sem criar muitas expectativas, mas fico feliz com as conquistas do presente e, o mais importante, com a evolução e o crescimento, fazendo das dificuldades uma grande oportunidade de aprendizado”.

Dra. Ana Rosa ressalta ainda que a mãe cuida de Caio de forma primorosa, sempre atenta e atualizada. “É uma experiência única, que só quem passa pode saber, mas que pode ser transmitida como legado”.

A médica Jamile Brito também destaca a dedicação da mãe, que “vira uma leoa para proteger e cuidar da cria”. Ressalta ainda que Caio já bate recorde de longevidade e que desde a primeira visita percebeu não só que a mãe conhecia bastante sobre a doença, mas também o cuidado dela com o filho.   “O carinho ao fazer-lhe o alimento e a preocupação em mantê-lo sempre hidratado”, chamou muito a atenção da médica, que ressalta ainda o empenho de Tereza Melo em realizar a inclusão social do filho. Levá-lo para tomar banho de mar é uma dessas iniciativas.

Dra. Jamile Brito ressalta ainda a esperança da mãe que a medicina encontre respostas e curas. “Sabe que as doenças raras são negligenciadas pela indústria farmacêutica, mas persiste sonhando que isso mude um dia”, disse a médica no livro, que tem tudo para ser fonte de inspiração para outras famílias em situação similar.

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