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25 FEV 2021

As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos em todo mundo, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Geralmente, são crônicas, progressivas, degenerativas, podem ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte.  

O Home Care se soma as estratégias de cuidado para o tratamento de doenças raras. Em artigo publicado pelo jornal Correio, a médica Marta Simone Sousa, gerente da S.O.S. Vida (SE), falou sobre o tema.

Leia o artigo completo.

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Doenças raras no Home Care

Treze milhões de brasileiros têm doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma, prevalência comparada a da Diabetes.

Esse quantitativo é expressivo, necessitando ser observado com cuidado por políticas públicas e profissionais de saúde.

Há cerca de oito mil tipos de doenças raras, que geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas, podem ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte.  

Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. Nas universidades, há pouca formação para médicos e outros profissionais sobre o tema e o fato de alguns sintomas serem inespecíficos dificultam a investigação adequada.

O diagnóstico tardio é um grande entrave, o que seria crucial para orientar a família em relação a riscos e tratamentos disponíveis, em especial para casos progressivos, permitindo que comece precocemente medidas terapêuticas ou preventivas com objetivo de retardar o avanço dos sintomas e a perda de qualidade de vida do paciente.

As doenças raras alteram diretamente o bem-estar da pessoa, que pode perder a autonomia, causando muita dor e sofrimento tanto para o paciente, quanto para os familiares.

São comuns as intercorrências e é preciso está bem claro para todos a impossibilidade da cura, mas observar que há uma perspectiva muito resolutiva, principalmente de controle de sintomas, quando se institui uma terapêutica fundamentada em cuidados paliativos.

É nesse contexto, que o Home Care se soma ao cuidado. A depender do comprometimento, o paciente necessita não só dos profissionais, mas do suporte de equipamentos e a realização de procedimentos que garantam a funcionalidade e o controle dos sintomas, além de atendimento contínuo para as alterações de quadro clínico evitando idas à urgência com freqüência.

A atuação na prevenção de riscos é um fator importante que a assistência de Home Care traz, pois é comum que pacientes com doenças raras morram em decorrência de danos causados por infecções, lesões e uso inadequado de medicações.

 O grande benefício do Home Care é proporcionar o convívio desses pacientes com suas famílias em seus lares, montando em domicílio o que é possível e necessário para a assistência de acordo com a complexidade do paciente.

As experiências e conhecimento da família vão se somando com a expertise da equipe multidisciplinar e juntos conseguem atingir resultados significativos, ampliando muitas vezes a expectativa de vida dos pacientes e quebrando barreiras de sociabilidade, de acesso e de afetos, pois fornece o suporte necessário para segurança e prevenção de riscos, possibilitando que estes pacientes possam viver suas vidas com o máximo de possibilidades, mesmo tendo doença que geralmente são incapacitantes.

Artigo publicado no Jornal Correio, 25/02/2021

Atuação do Home Care nas crianças com Doenças Raras

Dra. Marta falou sobre a atuação do Home Care nas crianças com Doenças Raras durante o I Fórum Nacional sobre Doenças Raras – Cidade Rara Eixo 2021, evento que reuniu diversos especialistas do Brasil. A apresentação aconteceu nesta quinta-feira, dia 24/02.

Leia a matéria completa sobre a apresentação: Pacientes com doenças raras têm acolhimento em Home Care

Atuação do Home Care no tratamento de crianças com doenças raras

Rádio Excelsior

Dra. Marta Sousa também conversou sobre o assunto com Fernado Cabus, apresentador da Rádio Excelsior.

Confira a entrevista completa.

Leia também: Doenças Raras – Home Care oferece suporte e assistência multiprofissional
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