fbpx Pacientes com doenças raras têm acolhimento em Home Care | S.O.S Vida - Inovando em Saúde
Conheça a S.O.S Vida
Apresentação / Vídeo Institucional Nossa Equipe Núcleo Científico Conceito Linhas de Pesquisa Orientação para Pesquisadores Produções Prata da Casa Artigos / Estudos Certificação de Qualidade
Home Care
O que é Home Care Fluxograma do Home Care Vantagens do Home Care Legislação Acreditação Perguntas Frequentes
Saiba Mais
Artigos Dicas Informativos Notícias
Contato
Ouvidoria Trabalhe Conosco Contato
26 FEV 2021

Quem nasce ou adquire uma doença rara pode ter qualidade de vida e um tratamento digno, com profissionalismo e competência.

Uma das formas de atender esse público é o Home Care, que possui uma equipe multidisciplinar, acolhendo o indivíduo por completo, buscando sempre o controle dos sintomas e o seu bem-estar.

A médica Marta Simone Sousa, gerente da S.O.S. Vida (SE), falou sobre “Atuação do Home Care nas crianças com Doenças Raras” durante o I Fórum Nacional sobre Doenças Raras – Cidade Rara Eixo 2021, evento que reuniu diversos especialistas do Brasil. A apresentação aconteceu nesta quinta-feira, dia 24/02.

Assista a palestra completa

Atuação do Home Care nas crianças com Doenças Raras

A médica começou apresentando a S.O.S. Vida, pioneira em Home Care na Bahia com 34 anos de existência e presente em mais de 50 cidades da Bahia, Sergipe e Distrito Federal. Acreditada pela JCI (Joint Commission International), a empresa possui diversos pacientes com doenças raras e foi essa experiência que a médica apresentou durante o Fórum.

Antes de entrar nos casos, ela destacou alguns números da doença no Brasil e no mundo. Em nosso país, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, uma prevalência expressiva, comparada com a da Diabetes.

No mundo, de 450 a 560 milhões, a maioria esmagadora de crianças (75%). Um dado interessante é que 80% têm origem genética. Destacou que o diagnóstico precoce é importante para definir as diretrizes do cuidado e também para envolver a família.

 Lembrou ainda que geralmente são doenças crônicas, progressivas e degenerativas, podendo ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte.

“Não existe uma cura eficaz, mas há medicamentos e outras para tratar os sintomas”.

Ela garante que há muito o que se fazer e que existem diversas formas de tratamento, lembrando que nem todas as doenças raras vão levar à morte do paciente.

Explicou rapidamente como funciona o serviço de Home Care, dando um recado importante: a equipe multidisciplinar faz toda a diferença nesse tipo de assistência, pois discute cada caso individualmente para levar as melhores soluções para o paciente.

Lembrou ainda que é uma linha tênue que separa o ambiente familiar de uma assistência profissional de saúde. Alguns pacientes necessitam de ventilação mecânica no domicílio e as regras de controle e segurança devem ser obedecidas.

“Mas é preciso conciliar com o aconchego, com a leveza do domicílio”.

Atuação do Home Care no tratamento de doenças raras

Exemplos de superação de pacientes raros

Depois a médica apresentou seis casos de pacientes atendidos pela S.O.S. Vida em Aracaju, mostrando a atuação da equipe de Home Care, com depoimentos de algumas mães e também de profissionais que atuam na assistência.

ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL INFANTIL

O primeiro caso foi de Gabrielle, uma criança de 9 anos com atrofia muscular espinhal infantil do tipo 1. A maioria dos pacientes tem uma expectativa de vida até os 3 anos de idade, mas há 8 anos ela está em Home Care, participando de eventos religiosos e sociais com a família, além de ter sido alfabetizada. A mãe, Geraldine, deu um depoimento elogiando o serviço, informando que a filha vai à praia, shopping e deve ir para a escola em breve.

“A empresa dá o suporte de uma equipe multidisciplinar e minha filha, mesmo com suas limitações, consegue viver no meio de todos. Isso é qualidade de vida. Somos felizes, né Gabi?”, disse a mãe, olhando para a filha.

DISPLASIA TANATOFÓRICA

O segundo caso apresentado foi de Vitória Maria, uma criança de 2 anos, que tem displasia tanatofórica tipo 1 (chamado de nanismo tanatofórico).

A doença impede o crescimento, além de achatar a caixa torácica, o que exige o suporte respiratório. A literatura prevê a letalidade em poucas semanas, mas a garota já está com 2 anos e três meses. A equipe atua no desenvolvimento motor e sensorial da criança, além das experiências gustativas.

A mãe da paciente fez um relato do caso:

“Desde que chegou o Home Care, há cerca de 2 anos, Vitória vem apresentando pequenas, mas significativas e animadoras melhoras em seu desenvolvimento motor, respiratório e cognitivo”.

Citou ainda o empenho da fisioterapeuta Gislaine Rocha, que vai além de suas funções, tendo sugerido a construção de um andador adaptado para a criança. Assim ela tem mobilidade nos membros inferiores.

SÍNDROME DE HIPOVENTILAÇÃO CENTRAL CONGÊNITA

O terceiro caso foi de um menino de 1 ano e seis meses, João Guilherme, com síndrome de hipoventilação central congênita. A literatura prevê apernas alguns meses de vida, mas o paciente da S.O.S. Vida também contrariou as estatísticas. A mãe dele, Tatiana, mandou um relato sobre a evolução de João, contando um pouco dessa história de superação. Depois de um período no hospital, houve a indicação de atenção domiciliar.

“Quando ouvi a palavra Home Care, senti uma alegria tão grande, pois poderia levar meu filho para casa”.

A médica falou da evolução do paciente e no final foi exibido um vídeo produzido pelos próprios pais com as etapas do tratamento até os dias atuais. Mostra ele em casa, ao lado da família e a frase: “Não poderia estar em um lugar melhor”.

SÍNDROME CRI DU CHAT

O quarto caso foi de Gabriella, de 20 anos, portadora da síndrome Cri Du Chat e com fibrose cística.  Quando a doença é diagnosticada até um ano, a expectativa de vida é considerada normal, podendo a pessoa chegar até a terceira idade.

A mãe da jovem, Agilene, deu um depoimento emocionado falando da evolução da filha depois da chegada do Home Care. Disse que os profissionais conseguem se comunicar com a filha e enxergar Gabriella com todas as suas particularidades. O controle da dor foi fundamental para esse processo.

“Com isso, toda a família está bem, junto com ela”.

SÍNDROME DO INTESTINO CURTO

 O penúltimo caso foi de uma doença adquirida. Uma criança de 7 anos que tem a síndrome do intestino curto. Ela está há cinco anos em Home Care e com uma boa evolução. A mãe deu à luz a trigêmeas e somente Layla apresentou a síndrome. Se desvincular da bomba de infusão era o maior desafio da equipe multidisciplinar. Depois de passar quase dois anos na maternidade, ela foi para casa. 

Foi exibido um vídeo com o relato da nutricionista da criança, Graziella, que conta como a paciente evoluiu. Lembrando que o início foi difícil, mas com o apoio da equipe de assistência ela foi progredindo. A enfermeira Bruna também mandou um relato destacando a importância de se treinar a família para os cuidados no domicílio.

NEUROMIELITE ÓPTICA

O último caso foi de uma adolescente de 15 anos, Giuliana, que tem neuromielite óptica, que levou a uma tetraplegia. Há cinco anos em Home Care, Giullia é uma criança feliz. A S.O.S. Vida organizou não só o suporte técnico, mas também psicológico para a paciente.

A própria Giuliana gravou um vídeo contando um pouco da sua história de superação. Bem-humorada, ela disse que leva uma vida normal, dentro do possível. Teve ainda o depoimento da psicóloga Gabriela, falando da evolução da paciente.

Dia Mundial das Doenças Raras

A médica Marta Simone finalizou a apresentação lembrando que 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Lembrou que juntando a experiência e conhecimento das equipes de assistência e da família é possível alcançar bons resultados. Concluiu com uma frase para reflexão: “Somos raros, mas não estamos sozinhos. Com parceiros, podemos alcançar mais”

Leia também: Doenças Raras – Home Care oferece suporte e assistência multiprofissional⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Artigo jornal Correio

O jornal Correio publicou um artigo de Dra. Marta Souza destacando o Home Care como parte das estratégias de cuidado para o tratamento de doenças raras.

Doenças raras no Home Care

Leia o artigo completo: Home Care na assistência de doenças raras

Empresa Acreditada:

Joint Commission International (JCI)

NEWSLETTER
ONDE ESTAMOS
SALVADOR - BA
Av. Dom João VI, 152, Brotas, CEP: 40.285.001
Salvador - Bahia - Brasil
71 3277 8004
ARACAJU - SE
Rua Itabaiana, 952, São José, CEP: 49.015.110
Aracaju - Sergipe - Brasil
79 3712 7904
BRASÍLIA - DF
SHN Quadra 02, nº 87, Bloco F, Sala 820
Ed. Executive Office Tower – Asa Norte, CEP: 70.702.000
Brasília - Distrito Federal - Brasil
61 3771 5490
© Todos os Direitos Reservados - S.O.S VIDA