17 de abril de 2021

Raro, não invisível – História de superação

Escrito por Tereza Neuma Carlos Melo, o livro “Raro, não invisível” trata da história de Caio Moreno Melo, portador de uma doença rara chamada Síndrome de Van der Knaap.

A Síndrome de Van der Kanaap, entre outros aspectos, compromete a coordenação motora. A autora é a mãe de Caio, que participa ativamente de todas as atividades do filho. Na publicação, Tereza conta a história de superação de Caio, que tinha uma expectativa de vida curta por conta da doença, mas contrariou a todos e está hoje com 24 anos.

Lançamento do livro

A sessão de autógrafos do lançamento do livro aconteceu no dia 16/02 na Livraria Cultura do Salvador Shopping. As duas médicas da S.O.S. Vida, Ana Rosa Humia e Jamile Brito, escreveram depoimentos para o livro.

Raro, não invisível - História de superação 2

Celebrando as conquistas

A médica Ana Rosa Humia acompanhou Caio durante cerca de dois anos e relata no depoimento a força da mãe a evolução do paciente.

“Não é fácil vivenciar a dificuldade que eles enfrentam todos os dias sem criar muitas expectativas, mas fico feliz com as conquistas do presente e, o mais importante, com a evolução e o crescimento, fazendo das dificuldades uma grande oportunidade de aprendizado”.

Dra. Ana Rosa ressalta ainda que a mãe cuida de Caio de forma primorosa, sempre atenta e atualizada.

“É uma experiência única, que só quem passa pode saber, mas que pode ser transmitida como legado”.

Envolvimento e dedicação

A médica Jamile Brito também destaca a dedicação da mãe, que “vira uma leoa para proteger e cuidar da cria”. Ressalta ainda que Caio já bate recorde de longevidade e que desde a primeira visita percebeu não só que a mãe conhecia bastante sobre a doença, mas também o cuidado dela com o filho.  

“O carinho ao fazer-lhe o alimento e a preocupação em mantê-lo sempre hidratado”, chamou muito a atenção da médica, que ressalta ainda o empenho de Tereza Melo em realizar a inclusão social do filho. Levá-lo para tomar banho de mar é uma dessas iniciativas.

Dra. Jamile Brito ressalta ainda a esperança da mãe que a medicina encontre respostas e curas. “Sabe que as doenças raras são negligenciadas pela indústria farmacêutica, mas persiste sonhando que isso mude um dia”, disse a médica no livro, que tem tudo para ser fonte de inspiração para outras famílias em situação similar.

Projeto “Para Praia”

Caio esteve, recentemente, na Praia da Boa Viagem para um banho de mar promovido pela S.O.S. Vida, dentro do projeto “Para a Praia”.

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